Bugün “Nadir Hastalıklar Günü”

Biz “Canavan” adı verilen ve oldukça ender rastlanan bu hastalığı Türkiye’de ,ikiz olarak dünyaya gelen  Sarp ve Doruk kardeşlerden Sarp’a koyulan teşhis ile tanıdık.
Malesef  bu hastalığı o güne kadar hiçbirimiz bilmiyorduk.Görsel ve yazılı medya sayesinde ne olduğunu ,ihtiyaçlarını ve neler yapılabileceğini öğrendik.

Dünyada 6 bine yakın ender hastalık saptanmış ve bunların büyük çoğunluğu genetik kaynaklı olmakla birlikte malesef bu hastaların büyük çoğunluğu küçük çocuklar!Sık rastanmadığı için teşhis ve tedavi sürecinde de pekçok sıkıntılar yaşanıyor elbette bu sebeple.

Sarp’ın ailesi de öncelikle kendi çocuklarının yaşamını devam ettirebilmesi için gerekli cihazların temin edilebilmesi sürecinde  mevzuattaki zorlukları görünce ,06.11.2012 tarihinde Türkiye’deki  diğer canavan hastalarına ve ailelerine yol göstermek amacıyla  Sarp’ın Umudu Derneği‘ni kurdular.
Merkezi Ankara’da olan bu dernek ,öncelikle canavan hastalarına ardından genetik bir takım rahatsızlıklarla mücadele eden tüm bireylere yardımcı olabilmek için kurulmuş.


İşte bu tarz sık rastlanmayan hastalıklarla uğraşan ailelere destek olmak amacıyla ,Sarp’ın Umudu Derneği 28 Şubat Dünya Nadir  Hastalıklar Günü’nde,Türkiye’de mavi kot ve mavi kurdele ile dikkat çekmeyi planlıyor!

Nasıl mı?

Amaç dikkat çekmek o halde hergün giydiğimiz mavi renk kotlarımızla birlikte bu özel günde bir de mavi kurdele takarak farkındalık yaratmak yeterli!

İnsanın evladı her ne sebeple olursa olsun rahatsızlandığında hepimizin neler hissettiği malum bir de  bu tarz hastalıklarla  mücadele edenleri düşünün!
Bazen  elimizden ne gelir diyoruz ya hani işte bence bir kurdele takmak bile onlara yalnız olmadıklarını hatırlatmaya ,bir gün içinde aldıkları destekle  moral vermek bile tahminimizden çok daha değerli!

Tamamen gönüllü olarak destekledikleri bu etkinliğe siz de destek vermek isterseniz ,mavi kurdelenizi takıp paylaşın yeter !